Carmen Prados: “Tenemos que hacer amiga nuestra la palabra fibromialgia, porque es una enfermedad para toda la vida”

Entrevista a Carmen Prados Jiménez, presidenta de Fibescoa

El próximo sábado, 29 de mayo, se celebrará en Écija el VI Encuentro de Asociaciones de Mujeres de la Provincia de Sevilla. Este año, la cita se desarrollará bajo el lema “Nuevas estrategias para la Igualdad”, y entre sus objetivos se encuentra el de fomentar la participación social de las mujeres. A este encuentro asistirán, entre otras asociaciones de nuestra comarca, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Estepa y Comarca, Fibescoa, cuya presidenta es Carmen Prados Jiménez, y donde Fibescoa aportará un power-point con el que dar a conocer la asociación.

Carmen Prados, presidenta de Fibescoa

 Fibescoa nació como asociación en 2003, aunque desde antes ya había mujeres enfermas de fibromialgia reuniéndose y sentando las bases de lo que luego sería la entidad. Su primera presidenta fue Asunción Fernández, actual concejala de Igualdad del Ayuntamiento de Estepa, a la que tomó el relevo Carmen Prados en febrero de 2007.

 Este año, por primera vez en la corta historia de la asociación, se abrió un plazo de 15 días para la presentación de candidaturas para las elecciones que se celebraron en abril.  Tan sólo Carmen Prados presentó una candidatura, por lo que volvió a ser elegida presidenta. La acompañan en la junta directiva María Reyes como vicepresidenta; Pamela Corral como secretaria; Isabel Mª Arias como tesorera; y las vocales Mª Carmen Marrón, Margarita García, Brígida Reina, Carmen Capitán y Carmen Barrionuevo.

 La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica que afecta más a las mujeres que a los hombres, y que se caracteriza por la presencia de dolores en múltiples partes del cuerpo, pero principalmente en músculos y tendones. Sus principales síntomas son cansancio generalizado, incapacidad para hacer esfuerzos, trastornos del sueño, dificultad para afrontar movimientos por las mañanas, hinchazón y hormigueos en manos y pies, jaquecas, sequedad de boca, colon irritable, ansiedad y depresión.

 A los médicos les cuesta a menudo diagnosticarla, lo que es fundamental para los enfermos, pues sin saber qué padecen no pueden tratarla. Pero tan importante como esto es que el entorno, la familia y amigos, conozcan la enfermedad y no duden de la veracidad de los síntomas que sufre el paciente, para poder así apoyarle, pues como cualquier enfermo necesita comprensión.

 El Digital: -¿Cuántos socios componen la asociación Fibescoa?

 Carmen Prados: -Somos unas 65 socias, enfermas de fibromialgia, pero también de fatiga crónica o que padecen el síndrome químico múltiple. Ahora mismo sólo somos mujeres, aunque también hemos tenido algún hombre enfermo en la asociación.

 ED: -¿De dónde proceden sus socias?

 CP: -Tenemos socias de Estepa, Pedrera, Casariche, Gilena, La Roda y El Rubio. Próximamente queremos federarnos y pertenecer a la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple “Alba Andalucía”.

 ED: – ¿Cómo describiría la fibromialgia?

 CP: – Se trata de una enfermedad que afecta a casi todos los puntos del cuerpo. Hay días que no se tienen fuerzas ni para levantarse, y esto hace que sea fácil que las enfermas caigamos en depresión, porque se pasa de tener una actividad normal a tener una actividad muy limitada. El estrés no nos favorece, ni tampoco la ansiedad. No obstante, hay diversos grados, y no todos los enfermos la padecen igual.

 ED: -¿Afecta sólo a mujeres a partir de cierta edad?

 CP: -No. También la padecen hombres e incluso niños. Hay mucha gente joven afectada. Lo que pasa es que afecta más a la mujeres, pero en nuestra comarca hay muchos hombres también que la padecen, aunque no pertenezcan a la asociación.

 ED: – ¿Qué síntomas presenta la fibromialgia?

 CP: -La fibromialgia es una enfermedad crónica y degenerativa que empeora con la edad y, en casos extremos, puede hacer que el enfermo termine en silla de ruedas. Se caracteriza por el cansancio y los dolores musculares. Los enfermos sufren a veces brotes de dolor y pasan unas temporadas peor que otras.

 ED: -¿Y qué médico suele diagnosticarla?

 CP: – Suele detectarla un reumatólogo, aunque creemos que la comunidad médica no está muy concienciada con la enfermedad, y a veces achacan a la vagancia el que una persona diga que no se puede valer por sí misma. Eso fue lo que me dijeron a mí la primera vez que fui al médico con la enfermedad. Por fin me la diagnosticaron en 1992, y ya entonces tenía un 75 por ciento de grado de enfermedad.

 ED: – ¿Qué tratamiento siguen para paliar sus síntomas?

 CP: -Nos suelen recetar ibuprofeno, paracetamol, ansiolíticos, antidepresivos, pastillas para dormir, e incluso tenemos que tomar morfina para el dolor. Pero nosotras lo que pedimos es algo que nos mejore la calidad de vida sin que tengamos que atiborrarnos de pastillas; no sabemos el qué, pero para ello habría que dedicar más tiempo y recursos a investigar la enfermedad. Nos alivian mucho los masajes y la gimnasia. Lo que está claro es que no te puedes quedar sentada en una silla, porque no es bueno ni para tu cuerpo ni para tu mente. Necesitamos estar activas, movernos a pesar del dolor, darle movilidad a los músculos. En definitiva, hacer amiga tuya la palabra “fibromialgia”, asumir la enfermedad, porque es para toda la vida, y pensar que podemos hacer lo que nos propongamos aunque en realidad nos cueste mucho trabajo.

 ED: -Supongo que pertenecer a la asociación también les ayuda.

 CP: -Por supuesto. Es muy bueno para nosotras relacionarnos con otras personas que tienen el mismo problema, porque la motivación para seguir adelante es muy importante. Nosotras participamos en todas las actividades que podemos, tanto las que organizamos nosotras como las que organiza el Ayuntamiento de Estepa u otros ayuntamientos y asociaciones. 

 ED: -¿Qué actividades organiza Fibescoa?

 CP: -Las actividades que organizamos dependen un poco de las subvenciones que recibimos. Ahora mismo tenemos solicitadas varias. Pero normalmente hacemos gimnasia, yoga, pilates, organizamos talleres con psicólogos, viajes culturales, reuniones con otras asociaciones de fibromialgia de la provincia o terapias en piscina climatizada. Durante un tiempo estuvimos yendo a la piscina de Herrera y nos vino muy bien. Pero somos una asociación sin ánimo de lucro y dependemos de las subvenciones para organizar estas actividades, porque ahora de lo que nos servimos es del pago de la cuota de las socias.

 ED: -¿En qué actividades han participado recientemente?

 CP: – En septiembre participamos en las Fiestas Santiaguistas de Estepa con un stand en el que vendimos pasteles elaborados por nuestras socias. En enero, por ejemplo, hemos realizado un taller de informática en el Centro Guadalinfo de Estepa. En la actualidad estamos recibiendo masajes de fisioterapia en Fisioestepa, costeados por la asociación. También tuvimos recientemente un almuerzo de convivencia en un restaurante estepeño. Y hemos formado parte también, por mediación del Centro de Salud de Estepa, del proyecto “Un millón de pasos” de la Consejería de Salud de la Junta y el Distrito Sanitario de Osuna. Además, estamos asesorando a un nuevo grupo de enfermos de fibromialgia que ha nacido en La Puebla de Cazalla, AFIPU, y les estamos ayudando para que se constituyan como asociación.

 ED: -El pasado 12 de mayo se celebró el Día Internacional de la Fibromialgia. ¿Cómo celebraron la efeméride?

 CP: -Este año, por primera vez, hemos editado unos carteles conmemorativos de la fecha para concienciar a la población de la existencia de la fibromialgia. También hemos repartido lazos de color morado, así como tarjetas y folletos informativos para llevar a cabo esta sensibilización. Hubo mucha gente que creyó que estábamos pidiendo dinero, como en las cuestaciones que hace la Asociación contra el Cáncer, pero de momento lo único que queríamos era concienciar a la gente y que conocieran la enfermedad. Por la tarde, asistimos en Los Corrales a una actividad organizada por la Asociación de Fibromialgia de Los Corrales, Asfibro, en colaboración con el ayuntamiento de ese pueblo. Hubo una charla informativa a cargo de la psicóloga Guadalupe Maroño y un teatro en el que las socias de Asfibro representaron monólogos. Lo pasamos muy bien y además nos relacionamos con otras enfermas de fibromialgia.

 ED: -Por último, para aquellas personas interesadas en contactar con ustedes, ¿dónde se encuentran?

 CP: -Tenemos nuestra sede en la calle Saladillo, número 37, de Estepa, en el que era el antiguo hogar del pensionista. Nuestro teléfono es el 675 842 454, y también tenemos correo electrónico: fibescoa.estepa@hotmail.es.

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